Fachexpertise einbeziehen …
Die Zentren arbeiten krankheitsübergreifend und koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten. Sobald eine Diagnose vorliegt, sollten die Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Fachpersonen weiterbetreut werden. Zentren für seltene Krankheiten unterstützen darüber hinaus Informationsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten (wie zum Beispiel Helplines), organisieren Weiterbildungen und beteiligen sich an der Forschung.In der Schweiz sind aktuell 9 Zentren für seltene Krankheiten von der kosek (Nationale Koordination Seltene Krankheiten) anerkannt:1
- Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Spitalstrasse 33, 4056 Basel
rarediseasesbasel@ukbb.ch, +41 (0) 61 704 10 50 - Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital in Bern
Freiburgstrasse 18, 3010 Bern
rare@insel.ch, +41 (0) 31 664 07 77 - Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Louise Morier Gebäude 3. lokale Etage 857, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genf
contact@infomaladiesrares.ch, +41 (0) 848 314 372 (Montag – Donnerstag: 9 – 12 h und 14 – 16 h) - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne
Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne
Unité pédiatrique des maladies métaboliques,
ped.metabolique@chuv.ch, +41 (0) 21 314 34 80 - Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O) in St. Gallen
Rorschacher Strasse 95, 9007 St. Gallen
info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0) 71 243 71 11 - Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Rämistrasse 100, 8091 Zürich
seltenekrankheiten@usz.ch, +41 (0) 44 255 36 25 - Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Tellstrasse 25, 5001 Aarau
crd@ksa.ch, +41 (0) 62 838 49 02 - Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
Spitalstrasse, 6000 Luzern 16
zentrumseltenekrankheiten@luks.ch, +41 (0) 41 205 73 33 - Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Via Tesserete 46, 6900 Lugano
centromalattierare@eoc.ch, +41 (0) 91 811 88 96
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Referenzen
Fachpersonen können beim Pharmaunternehmen eine vollständige Kopie der zitierten Literatur anfordern.
1. kosek. Zentren für seltene Krankheiten. Online verfügbar unter: https://www.kosekschweiz.ch/versorgung/zentrenseltenekrankheiten (abgerufen am 11.11.2021).
1. kosek. Zentren für seltene Krankheiten. Online verfügbar unter: https://www.kosekschweiz.ch/versorgung/zentrenseltenekrankheiten (abgerufen am 11.11.2021).
DBS = Dried Blood Spot
C-ANPROM/CH/GAUD/0023 - 11.2021